>Begeleiding gezocht

Begeleiding gezocht

Ouders van een ziek kind zonder een diagnose merken vaak dat het moeilijk is om de juiste hulp te krijgen. Zij lopen soms aan tegen vooroordelen dat er zonder diagnose ook geen probleem is. Verder merken zij dat er tijdens de zoektocht naar de diagnose nog geen hulp of ondersteuning wordt aangeboden. Als zo'n traject lang duurt, en in sommige gevallen kan dat jaren zijn, is dit natuurlijk geen wenselijke situatie.

We willen u op deze site tips geven die u kunnen helpen om de juiste hulp te krijgen.

Vraag uw kinderarts om een 'lijstje met problemen' te maken. Vaak hebben kinderen met bijvoorbeeld een ontwikkelingsachterstand nog meer problemen (zie ook gemeenschappelijke problemen). Door deze te benoemen kan gericht hulp worden geboden voor deze 'deelproblemen'. Bijvoorbeeld: aangepaste opvang bij een ontwikkelingsachterstand. Logopedie bij taalproblemen/problemen met de mondmotoriek en een aanvraag voor intensieve kindzorg bij ernstige epilepsie of een combinatie hiervan. Als uw kind wel een diagnose heeft, maar het is een zeer zeldzame aandoening, is het ook vaak zoeken naar de juiste hulp. Ook voor deze kinderen kan het helpen om een lijstje te maken met de verschillende deelproblemen. 

Om het dagelijks leven van een kind duidelijk in kaart brengen, en om inzicht te krijgen over het toekomstperspectief van een kind met een blijvende aandoening, is het Capaciteitenprofiel (CAP) ontwikkeld. Dit kan worden gebruikt door leden van het Kinder-revalidatieteam, maar ook door andere hulpverleners betrokken bij de zorg voor een chronisch ziek kind. Zie voor meer informatie het CAPconsult

Bij dagelijks leven kunt u nog meer tips en adviezen vinden en vooral ook links naar andere websites die u kunnen ondersteunen in de zorg voor uw kind en uw gezin.

Nu op Twitter

RT @Kind & Ziekenhuis: Werkgroep van ervaringsdeskundigen met ouders buigt zich over zeer gehandicapt kind.... fb.me/8QWb6Et2H

Een prachtige nieuwe blog op de site van Annemiek Stallaart over het wachten op genetische diagnostiek: ziekteonbekend.nl/ervaringsverha…