>>Dagelijks leven

Dagelijks leven

Het dagelijks leven van ouders en hun chronisch zieke kind(eren) is vaak vermoeiend. Er moet een hoop worden georganiseerd en veel zorg geleverd. Er zijn veel verschillende initiatieven in Nederland die soms moeilijk te vinden zijn. En daarnaast is de wet- en regelgeving vaak behoorlijk ingewikkeld. 
Hieronder staat een (waarschijnlijk verre van complete) opsomming van initiatieven die u zouden kunnen helpen. Vraag uw kinderarts om hulp indien hulp wordt geweigerd omdat er geen diagnose zou zijn! (Zie ook Begeleiding gezocht.)

Hieronder volgen een aantal tips:
Algemeen
School en (medisch) kinderdagverblijf
Zorg 
Overige initiatieven

Algemeen

  • Kijk voor hulp bij alle aspecten van het dagelijks leven van je chronisch zieke kind op het ouderkompas. Het Ouderkompas is speciaal bedoeld voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen. Je kan er onder andere informatie vinden over op vakantie gaan, opvoeding, brusjes etc. 
  • Op de website ZeldzameAandoening.nl staan per thema vele handige links gesorteerd.
  • Op de WWW-wijzer voor ouders van kinderen met een beperking staan vele tips voor allerlei domeinen van het leven. 
  • Voor allerlei vragen over de aanvraag van zorg die valt onder een van de drie zorgwetten (PGB of zorg in natura). Het meldpunt is telefonisch en per mail bereikbaar. www.juisteloket.nl
  • Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) richt zich op de meest complexe zorgvragen, waarbij zorgprofessionals vastlopen en de kwaliteit van bestaan van de cliënt ernstig onder druk staat. Met onze expertise kunnen professionals en zorgorganisaties probleemgedrag beter begrijpen en voorkomen.
  • Bij het Adviespunt Zorgbelang kunt u terecht met uw vraag of klacht over de zorg. Onze medewerkers kennen uw patiëntenrechten en de zorgsector in iedere regio.
  • Een andere site is de Zorgwijzer, waarbij zorgverzekeraars met elkaar worden vergeleken. Daarnaast is het zorgkompas van deze site een handig hulpmiddel! zorgwijzer.nl/zorgkompas
  • Parent2Parent brengt ouders en/of familieleden van kinderen met speciale vragen aan de ene kant en ervaringsdeskundige supportouders aan de andere kant met elkaar in contact. Dit gebeurt op een één-op-één basis, afhankelijk van de vragen, behoeften of zorgen die aan de orde zijn. De onderwerpen kunnen variëren van een praktische of meer emotionele vragen. Meer informatie bij Nieuws.

School en verpleegkundig kinderdagverblijf

  • Het kan met een chronisch ziek kind lastig zijn om naar een reguliere school of kinderdagverblijf te gaan. Je kan je kind dan naar een verpleegkundig kinderdagverblijf brengen (voorheen medisch kinderdagverblijf, MKD). Zie ook de website van de VGVK. Ook op de website van de overheid is algemene informatie te vinden over verpleegkundig kinderdagverblijven. Zie Regelhulp.nl 
  • Op het moment dat je kind gewoon naar een regulier kinderdagverblijf kan, maar er wel af en toe hulp nodig is, kan een (kinder)thuiszorgorganisatie ondersteuning bieden (vergoed door de zorgverzekeraar). Denk hierbij aan het vervangen van een neussonde of katheteriseren. Je kan hiervoor ook een PGB aanvragen (zie verderop) zodat je zelf deze zorg organiseert. 
  • Op het moment dat je zieke kind naar school kan, vormt dat over het algemeen een nieuwe uitdaging. De Wet op het Passend Onderwijs is in het leven geroepen om kinderen te bieden wat zij nodig hebben. Zij werken dan samen met samenwerkingsverbanden waarin ook de scholen voor speciaal basisonderwijs zitten. Het kan soms een flinke puzzel zijn om de school te vinden waar je kind welkom is en zich gelukkig voelt en krijgt wat hij/zij nodig heeft. 
    • Vanuit het landelijk netwerk Ziezon wordt ondersteuning geboden. Deze service is gratis en vaak werkt deze ook vlug, zo kan er dan al hulp worden ingeschakeld op het moment dat de hele aanvraag met het Samenwerkingsverband nog moeten opgestart. Zie ook de website van Ziezon.

Zorg

De zorg voor een chronisch ziek kind kan behoorlijk veel van ouders vergen. Vraag om hulp daar waar kan! Dit kan simpel zijn: een buurvrouw die aanbiedt boodschappen voor je te halen, iemand die je heg snoeit. Kleine simpele dingen, maar accepteer die hulp! Veel mensen vinden dat accepteren lastig, maar mensen helpen graag! 
Deze hulp blijkt in de praktijk waardevol, maar vaak (ruim) onvoldoende. De ouders hebben vaak veel taken: verpleegkundige, gespecialiseerd orthopedagoog, zorgcoördinator, logopedist etc. Daarnaast wil je er ook nog zijn als mens, als partner, vriendin en je werk ook nog goed doen. 

  • Je kunt voor de dagelijkse ondersteuning gebruik maken van een PGB: persoonsgebonden budget. Op de website van Per Saldo (de belangenvereniging van PGB budgethouders) kun je meer informatie vinden. Bijvoorbeeld over de vier verschillende wetten voor de aanvraag van een PGB. Zie ook deze pagina van hen. 
  • Voor ondersteuningsvragen kunt u ook terecht bij de MEE of bij Integrale Vroeghulp, zij maken gebruik van zorgcoördinatoren, die een gezin begeleiden. Ze hebben op hun site een postcodewijzer. Het kan zijn dat deze zorg door de gemeente is overgenomen. Zij kunnen ook ondersteunen bij de aanvraag van een PGB. 
  • Met een PGB of via de zorgverzekeraar (zorg in natura) kunt u ook uw kind laten logeren in een logeerhuis. Deze huizen werden voorheen kinderhospices genoemd. De nieuwe naam is verpleegkundig kinderzorghuis. Er zijn hiervoor zeel veel particuliere inititatieven (die niet allemaal door de zorgverzekeraar worden vergoed, vraag dit na!). Ook zijn er een aantal verpleegkundig kinderzorghuizen, die professionele zorg leveren aan chronisch zieke kinderen. Deze zijn te vinden via de branchorganisatie Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg VGVK of via Google: kinderhospice/verpleegkundig kinderzorghuis. 
  • Zorg in een verpleegkundig Kinderzorghuis kan ook geboden worden in combinatie met een verpleegkundig Kinderdagverblijf en/of Kinderthuiszorg. De bij de VGVK aangesloten organisaties in Kindzorg kunnen ouders helpen in de aanvraag voor de juiste indicatie om  de zorg en/of het verblijf te bekostigen. Sommige zorgverzekeraars zijn ook welwillend in het helpen zoeken naar mogelijkheden die zij vergoeden. 

Overige initiatieven

  • ChroniKa staat voor chronisch ziek kind. Zij steken ouders en kinderen een hart onder de riem en biedt ze iets tastbaars, dit is het exclusieve herinnerings-/beloningsboekje voor chronisch zieke kinderen. Zie ook het vertederende filmpje.
  • Er zijn diverse stichtingen die graag iets doen voor kinderen en hun ouders. Zie ook het Ouderkompas.

Indien u nog meer initiatieven kent, laat ons dat weten via het contactformulier

Terug naar Top

Nu op Twitter

RT @Kind & Ziekenhuis: Werkgroep van ervaringsdeskundigen met ouders buigt zich over zeer gehandicapt kind.... fb.me/8QWb6Et2H

Een prachtige nieuwe blog op de site van Annemiek Stallaart over het wachten op genetische diagnostiek: ziekteonbekend.nl/ervaringsverha…