>>Weer een ziekenhuisopname

De zoveelste opname, hoe doe je dat?

Door Edith Lindenhols-Kruyt

Ineens staat je wereld weer even op de kop, want wat begon met een lichte verhoging sloeg al snel om in een periode van hoge koorts met veel pijn en slecht slapen. Na overleg met de huisarts besloten we om het nog een paar dagen aan te kijken tot na het weekend met een hoge dosis paracetamol en hopen dat dit zou werken.

Na het weekend besloten om wederom te bellen naar de huisarts. Het wachten op terugbellen volgt, kijkend naar een klein meisje krioelend van de pijn met hoge koorts. We besloten om de kinderarts te bellen, die was helaas in overleg. De opdracht was om nog een paar uur te wachten tot we terug gebeld zouden worden.
De tijd lijkt maar niet voorbij te gaan. Maar dan eindelijk….telefoon! Na uitleg over de situatie kunnen we meteen door naar de afdeling in het ziekenhuis waar we zullen worden opgewacht door de kinderarts.

En moet je met zo’n ziek meisje naar het ziekenhuis. Het liefst wil je haar vervoeren zonder pijn. Dat lukt niet, dus roei je met de riemen die je hebt. We leggen haar plat op de achterbank in de auto.

Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen stond de kinderarts ons al op te wachten. Ons meisje is ziek en doodsbang. Ons altijd lachende en optimistische meisje is wanhopig. Zij wil die pijn van prikken niet en mijn moederhart schreeuwt het uit. Na een hevige strijd om bloedafname liggen we samen bij te komen. 2 kleine handjes omklemmen mij zo strak als ze nog kan, en ik, ik hou haar vast en zeg dat ik van haar hou vertel haar hoe trots ik op haar ben en aai haar over haar natte haartjes.

Dan staat de kinderarts weer bij ons, de infectiewaarden zijn hoog. Met een antibioticumkuur voor een blaasontsteking mogen we naar huis met de instructie te bellen als het niet gaat. Zij bellen ons donderdag.

Vol goede moed gaan we naar huis, met nog steeds enorm veel pijn en hoge koorts maar met een antibiotica kuur. De volgende ochtend heb ik contact met de huisarts, ook met hem de afspraak gemaakt dat wanneer we hulp nodig hebben, we mogen bellen. Langzaam gaat ook de dinsdag voorbij, Skylar lijkt zieker en zieker te worden maar met bellen willen we nog even wachten, immers een antibiotica kuur moet eerst aanslaan, dat mag een dag duren volgens de artsen dus daar vertrouw je dan op.

Woensdagochtend, een vriendin gesproken en die komt gezellig even koffie drinken met haar dochtertje, een vriendinnetje van Skylar. Je hoopt dat de afleiding haar goed zal doen, maar langzaam zakt de moed wel wat in de schoenen, de pijn neemt toe en de kuur lijkt nog niets te doen. We bellen de kinderarts weer….

Wederom worden we ontboden op de kinderafdeling maar dit keer is de boodschap ‘direct opname’. Normaal sputter je wat tegen want -hee we kunnen het thuis misschien ook wel, geef maar andere medicatie mee- maar nee, het voelt goed dat we de zorg over mogen dragen, ze is te ziek om thuis te blijven.

Weer naar de behandelkamer voor vervelende onderzoeken, met Skylar weer in paniek en overstuur. De kinderarts komt vertellen dat haar kaliumgehalte enorm laag is en dat ze daarom steeds zieker werd en dus is het goed dat we gebeld hebben en zijn gekomen. Onder toeziend oog van artsen en verpleegkundige slaan we de weg naar herstel in.

Het leven in het ziekenhuis….

Ook in een ziekenhuis bestaat de dag uit een ritme, voor 08.00 uur moet je als ouders de kamer aan kant hebben [ bed weer ingeklapt bij inroomen] en natuurlijk aangekleed zijn. Voor het kind is dit een beetje gelijk, indien mogelijk gaat de voorkeur ernaar uit dat naast de controles zoals temperaturen, medicatie, bloeddruk, wegen etc. je kind gewassen is en aangekleed. Tussen 08.00 en 08.30 komt de ontbijtkar langs en kan je samen met je kind ontbijten.

Na het ontbijt zo tussen 09.00 en 10.00 uur kun je de "speeljuf" verwachten, leuk even afleiding maar toch merkte ik ook wij dat er vooral binnen de lijntjes gewerkt wordt. Een kind gaat mee naar de speelkamer, op bed spelen is eigenlijk geen optie. Natuurlijk is het zo dat beweging en even uit bed goed is voor het herstel maar toch denk ik dat er meer naar het kind gekeken moet worden. Een ziek kind is toch vrij snel overvraagd. Zodra het vertrouwde gezicht van mama of papa er weer is geven ze al snel toe aan de vermoeidheid of de pijn die ze ineens weer voelen. Bij disciplines ontstaat dan een vertekenend beeld van het kind, immers het kind speelde mooi mee of wilde zeker wel even op een gewone stoel zitten.

Lastige situaties als je je bedenkt dat de samenwerking daardoor best lastig kan zijn, immers als ouders ken je je kind het beste en weet je hoe hij of zij zich voelt. Als ouder heb je vaak het gevoel dat je naast het ziek-zijn van je kind ook moet opletten wat er met je kind op de afdeling gebeurt, het maakt onrustig!
Iedere handeling die gedaan wordt met je kind gebeurt met de beste intenties en kan dus ook niet verkeerd zijn, toch ben ik van mening dat wanneer je kind wordt opgenomen het goed is om als ouders zodra er mogelijkheid voor is een gesprekje aan te gaan met de pedagogisch medewerkster  van de afdeling om samen een plan te maken over de invulling en verwachtingen van zowel de disciplines als jij / wij als ouders. Het is dan ook verstandig om de gemaakte afspraken op papier te zetten, denk aan slaaptijden, wel of niet naar de speelkamer, eetmomenten en gewoontes van je kind, zo voorkom je irritaties en weten alle partijen waar ze aan toe zijn. Vraag ook gerust waarom ze je kind mee willen naar de speelkamer als je als ouders dit liever niet hebt of je kind aangeeft niet te willen / kunnen. Zo ontstaat minder het gevoel dat je geleefd wordt, maar dat je samen zorgt voor de weg naar herstel.

TIP: Neem pen en papier mee en schrijf je wensen / vragen op!

Hoe ga je om met zoveel ellende is een vraag die mensen mij vaak stellen.
Het antwoord is zowel simpel als erg ingewikkeld, op het moment dat je een zorgenkindje hebt verandert niet alleen het praktische gedeelte van je leven maar ook je manier van denken en handelen als mama.

Je moet leren om te gaan met de situatie dat je kindje ziek is of vaak in het ziekenhuis is, geplande uitjes niet door kunnen gaan of bezoekjes afgezegd moeten worden. Je loopt tegen onbegrip aan en emoties van familie en vrienden die vaak niet eens goed snappen hoe het is, dit kan ook niet want het valt niet uit te leggen…..
Vrienden nemen afstand of zelfs afscheid van jou als vriendin omdat de situatie voor hen niet te hanteren is, na de zoveelste keer niet terugbellen of het weer afzeggen van een uitje op het laatste moment, kiezen ze voor afstand.

Ook daar moet je als zorgen mama / papa mee leren omgaan, het voelt niet fijn als de wereld om je heen verder leeft en jou daar niet bij nodig heeft, zoals de jeugd zegt ze skippen je uit hun leven. Je wereld veranderd, je vriendenkring maakt een herschikking door en je ontmoet nieuwe mensen die op een of andere manier ook in dezelfde situatie zitten zoals jij… verbonden door het zorgen.

Wees vooraf duidelijk naar vrienden wanneer je een afspraak maakt. Vertel ze over de situatie waarin je zit en dat je helaas vaak tegen onverwachte zaken aanloopt.

Het heeft mij persoonlijk pijn gedaan dat vriendinnen geen contact meer wilde, het voelde als in de steek laten, menig tranen hebben daar om gevloeid. Toch is het ook zo dat er ook vriendinnen zijn gebleven, ook daar heb ik mijn weg opnieuw in moeten zoeken en doe dat nog steeds, balans is erg moeilijk in een gezin met zorg, belangrijk absoluut maar moeilijk.

Gelukkig is het zo dat er altijd wel iemand is die je soms een pas op de plaats laat maken en je helpt om dat beetje balans terug te vinden.

In het dagelijks leven bepaalt de zorg een groot deel van de dag. Heeft Skylar genoeg energie dan trekken we erop uit, gaan we net als ieder ander op de fiets naar de winkel, spelen we een poosje buiten of prikken we een koffie. Deze momenten zijn kostbaar en helaas is de realiteit dat we de dag erna een rustdag moeten inlassen, maar we doen het wel! Naast zorgen moet je niet vergeten te leven!!

Samen met een vangnet aan lieve mensen waar je niet zonder kan en een hoop liefde hou je vol.

Liefde voor je kind, elkaar aankijken en weten dat het goed is….

 

 

Nu op Twitter

RT @Kind & Ziekenhuis: Werkgroep van ervaringsdeskundigen met ouders buigt zich over zeer gehandicapt kind.... fb.me/8QWb6Et2H

Een prachtige nieuwe blog op de site van Annemiek Stallaart over het wachten op genetische diagnostiek: ziekteonbekend.nl/ervaringsverha…