>>Patiëntenorganisaties

Patiëntenorganisaties

Er bestaan in Nederland veel patiëntenorganisaties, ook voor zeldzame aandoeningen.

  • Op Zicht op Zeldzaam staan (bijna) alle patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Op deze site kunt u zoeken op aandoening en op de naam van de organisatie. 
  • Een voorbeeld van een grote patiëntenorganisatie is Spierziekten Nederland. Zij geven informatie en zorgen voor lotgenotencontact in geval van een spierziekte. Er is een overlap met Platform ZON, er zijn namelijk veel spierziekten waarbij helaas ook geen diagnose gesteld kan worden. 
  • Er zijn veel stofwisselingsziekten bekend, hiervoor kunt u terecht bij de VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten). Maar er zijn er ook nog veel stofwisselingsziekten niet bekend, het blijft dan bij een verdenking op. 
  • Op de website van de BOSK kunt u veel informatie vinden over het leven met een handicap. 

Zeldzame ziekten logo

Nu op Twitter

RT @Kind & Ziekenhuis: Werkgroep van ervaringsdeskundigen met ouders buigt zich over zeer gehandicapt kind.... fb.me/8QWb6Et2H

Een prachtige nieuwe blog op de site van Annemiek Stallaart over het wachten op genetische diagnostiek: ziekteonbekend.nl/ervaringsverha…