VGnetwerken

VGnetwerken verbindt ouders van kinderen met zeer zeldzame afwijkingen op één van de chromosomen of genen.

Het gaat om zeldzame aandoeningen zoals: Charge, Cri du chat, Chromosoom 6, Chromosoom 18, Kleefstra, Phelan McDermid, Sotos, 16p11.2 deletie, 22q11.2 duplicatie, Wolf-Hirschhorn. 
En juist ook om die zeer zeldzame genetische aandoeningen zonder naam op één van de chromosomen 1 - xy.

Nu op Twitter

RT @Kind & Ziekenhuis: Werkgroep van ervaringsdeskundigen met ouders buigt zich over zeer gehandicapt kind.... fb.me/8QWb6Et2H

Een prachtige nieuwe blog op de site van Annemiek Stallaart over het wachten op genetische diagnostiek: ziekteonbekend.nl/ervaringsverha…