>>Undiagnosed Children's Day

Undiagnosed Children's Day

29-04-2016

Undiagnosed Children's Day

Op 29 april 2016 is het in het Verenigd Koninkrijk en ver daarbuiten (Australië en Amerika) Undiagnosed Childeren's  Day. Platform ZON wil ook in Nederland een Undiagnosed Childerens' Day! Er moet meer bewustzijn komen voor deze groep. Deze kinderen zijn immers niet onzichtbaar! 

Eén keer per jaar vragen we aandacht voor deze groep, terwijl er eigenlijk direct nu en continue meer aandacht voor deze groep moet komen. Het zal je immers maar gebeuren: je krijgt een prachtig mooi kindje, maar op een dag (misschien wel dezelfde) blijkt dat er iets niet klopt aan dit kindje. Het ontwikkelt zich bijvoorbeeld niet zo snel als de buurjongen of het ontwikkelt epilepsie, het eet eigenlijk nauwelijks. Er start -bijna- automatisch een grote zoektocht langs meerdere artsen, en soms zelfs psychologen, waarin veel en helaas ook herhaald onderzoek wordt gedaan. Alle genen worden nageplozen, maar er wordt niets gevonden. Hoe kan dat nu? Je kind mankeert toch wat? Dit overkwam ook de moeder van Bommel. Zij heeft hier een prachtige blog over geschreven, speciaal voor deze bijzondere dag. 

Laten we allen er voor zorgen dat ook in Nederland deze groep kinderen gezien wordt! 

Zonder diagnose betekent immers niet onzichtbaar!! 

Nu op Twitter

RT @Kind & Ziekenhuis: Werkgroep van ervaringsdeskundigen met ouders buigt zich over zeer gehandicapt kind.... fb.me/8QWb6Et2H

Een prachtige nieuwe blog op de site van Annemiek Stallaart over het wachten op genetische diagnostiek: ziekteonbekend.nl/ervaringsverha…