>>Zeldzameziektendag 2016

Zeldzameziektendag 2016

18-12-2015

Zeldzameziektendag 2016

Op zaterdag 27 februari 2016 vindt de Nationale Zeldzameziektendag plaats in het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid te Hilversum. Wilt u hierbij aanwezig zijn, dan is inschrijven vanaf  heden mogelijk.  Op deze dag brengen mensen met een zeldzame aandoening hun situatie onder de aandacht en reikt een deskundige jury de Zeldzame Engel Awards uit.  
 
Ruim 1 miljoen Nederlanders hebben te maken met een zeldzame aandoening, die vaak chronisch, progressief en levensbedreigend is. Patiënten, patiëntenorganisaties en zorgprofessionals werken zowel internationaal als nationaal samen om de kwaliteit van het leven met een zeldzame aandoening te verbeteren. Op de Zeldzameziektendag wordt het belang van deze samenwerking en de actieve rol die zij hierin vervullen onderstreept.   
 
De Nationale Zeldzameziektendag is een jaarlijks terugkerende dag die wordt georganiseerd door de VSOP, een samenwerkingsverband van ruim 70 patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen, en het Zeldzame Ziekten Fonds. Deze dag komt voort uit de internationale Rare Disease Day, die elk jaar op de laatste dag van februari plaatsvindt.  In 2016 is het internationale thema ‘Join us in making the voice of rare disease heard’. Het Nationale thema voor 2016 is “Het geluid van zeldzaam goed in beeld!”.   
Op deze dag organiseert de VSOP een boeiend beleidssymposium, waarin o.a. patiënten hun verhaal vertellen met het doel meer awareness te creëren bij beleidsmakers. In de middag kan een bezoek worden gebracht aan Beeld en Geluid. 

Inschrijven

U kunt zich voor deelname aan Zeldzameziektendag en het beleidssymposium aanmelden via 
www.zeldzameziektendag.nl . In de middag kunt u op eigen gelegenheid een bezoek brengen aan Beeld en Geluid. Mis het niet, er is slechts een beperkt aantal plaatsen beschikbaar! De 
aanmeldingen zullen op volgorde van binnenkomst worden behandeld (maximaal 6 kaarten per 
aanmelding). Inschrijven kan tot 15 januari.

Kinderprogramma

Tijdens het plenaire deel van het symposium zal er voor uw kind de gelegenheid zijn deel te nemen aan een kinderprogramma. Beeld en Geluid biedt verschillende leeftijdsgerichte workshops. Voor de organisatie van de dag en uw eigen programma vragen wij u het inschrijfformulier zo goed mogelijk in te vullen. Dit is van belang voor de plaatsing van uw kind in de juiste workshop.  Naar aanleiding van uw inschrijving ontvangt u in januari bericht over de workshops waaraan uw kind kan deelnemen. 

Nomineer uw Zeldzame Engel!  

Traditiegetrouw reikt een deskundige jury tijdens het beleidssymposium de Zeldzame Engel Award uit aan een patiënt, of nauw betrokkene bij een patiënt, en aan een medisch specialist of wetenschapper vanwege zijn of haar bijzondere inspanningen om een zeldzame aandoening onder de aandacht te brengen. Kanshebbers in beide categorieën kunnen tot 15 januari 2016 worden voorgedragen voor nominatie via de website van de Zeldzameziektendag 
www.zeldzameziektendag.nl.
De jury zal medio januari bij elkaar komen om alle nominaties te beoordelen. Tijdens de Zeldzameziektendag maakt de jury de winnaars bekend.

Nu op Twitter

RT @Kind & Ziekenhuis: Werkgroep van ervaringsdeskundigen met ouders buigt zich over zeer gehandicapt kind.... fb.me/8QWb6Et2H

Een prachtige nieuwe blog op de site van Annemiek Stallaart over het wachten op genetische diagnostiek: ziekteonbekend.nl/ervaringsverha…