>ZON

Over Platform ZON

Platform ZON is

  • het nieuwe platform voor (ouders van) kinderen met een chronische ziekte/aandoening waarvan de oorzaak (tot op heden) niet is gevonden. Het gaat vaak om ernstig zieke kinderen, waarvan de meeste medici zullen erkennen dat het zeker gaat om een ziekte, aandoening of syndroom zonder dat zij kunnen zeggen wat dit dan precies is. Het zal duidelijk zijn dat dit leidt tot o.a. frustraties en bijvoorbeeld angst voor de toekomst. 
  • het nieuwe platform voor (ouders van) kinderen bij wie wèl een diagnose is gesteld, maar welke zo zeldzaam is dat er geen patiëntenorganisatie voor bestaat. Er zijn dan bijvoorbeeld nog geen tien personen bekend met deze aandoening in heel Europa. Voor veel van deze aandoeningen is evenmin bekend wat de toekomst gaat brengen. 

Lees verder

Voor wie is ZON?
Wat doet ZON?
Hoe kwam het logo tot stand? 
Voor zorgprofessionals
Over de VSOP

Nu op Twitter

RT @Kind & Ziekenhuis: Werkgroep van ervaringsdeskundigen met ouders buigt zich over zeer gehandicapt kind.... fb.me/8QWb6Et2H

Een prachtige nieuwe blog op de site van Annemiek Stallaart over het wachten op genetische diagnostiek: ziekteonbekend.nl/ervaringsverha…