>Over platform ZON

Over Platform ZON

  • Platform ZON is voor (ouders van) kinderen met een chronische ziekte/aandoening waarvan de oorzaak (tot op heden) niet is gevonden. Het gaat vaak om ernstig zieke kinderen, waarvan de meeste medici zullen erkennen dat het zeker gaat om een ziekte, aandoening of syndroom zonder dat zij kunnen zeggen wat dit dan precies is. 
  • Platform ZON is voor (ouders van) kinderen bij wie wèl een diagnose is gesteld, maar welke zo zeldzaam is dat er geen patiëntenorganisatie voor bestaat. Er zijn dan bijvoorbeeld nog geen tien personen bekend met deze aandoening in heel Europa. Voor veel van deze aandoeningen is evenmin bekend wat de toekomst gaat brengen.