>>Voor wie is ZON?

Voor wie is ZON?

Platform ZON is zoals gezegd voor ouders van kinderen met een chronische ziekte/aandoening waarvan de oorzaak (tot op heden) niet is gevonden en voor ouders van kinderen met ultrazeldzame aandoeningen. Iedereen die aan deze 'criteria' voldoet is welkom, echter voor sommige aandoenigen kunt u wellicht toch beter terecht bij andere patiëntenorganisaties. Voor ons het allerbelangrijkste dat u als ouder de informatie en steun vindt, die u nodig heeft!

Te denken valt bijvoobeeld aan: 

  • Verdenking op een spierziekte. Er zijn vele spierziekten, en ook op dit gebied wordt er niet altijd een diagnose gesteld. Informatie kunt u vinden op de website van Spierziekten Nederland
  • Verdenking op een stofwisselingsziekte. Ook hiervoor geldt dat er zeer veel verschillende stofwisselingsziekten zijn, er zijn er momenteel zo'n 700 bekend. Meer informatie kunt u vinden op de website van VKS.
  • Verdenking op een specifieke aandoening. Om te kijken of hier een patiëntenorganisatie voor bestaat, kunt u terecht op Zicht op Zeldzaam
  • Ouders van kinderen met een 'mcg' (meervoudig complexe handicap) kunnen ook op de website van de BOSK zeer veel informatie vinden. 

De zoektocht

Nu op Twitter

RT @Kind & Ziekenhuis: Werkgroep van ervaringsdeskundigen met ouders buigt zich over zeer gehandicapt kind.... fb.me/8QWb6Et2H

Een prachtige nieuwe blog op de site van Annemiek Stallaart over het wachten op genetische diagnostiek: ziekteonbekend.nl/ervaringsverha…