>>Wat doet Ziekte ONbekend?

Wat doet Ziekte ONbekend? 

Wanneer het duidelijk is dat je kind wat ernstigs mankeert ontstaat er vaak een gevoel van onmacht. Op het moment dat duidelijk is wat de oorzaak is van de klachten, geeft dit meestal duidelijkheid. Er kan een behandeling worden ingesteld of tenminste de juiste ondersteuning, er volgt erkenning, maar ook herkenning bij o.a. lotgenoten.
Wanneer een diagnose uitblijft, blijft ook vaak het gevoel van machteloosheid en vooral ook onzekerheid en eenzaamheid. Het is onbekend wat de toekomst brengt en wat het beste is voor je kind. Daarnaast is het moeilijk om lotgenoten te vinden die in dezelfde situatie zitten. 


Mooi meisjeDit platform wil door verbinding een aantal van deze gevoelens wegnemen of in ieder geval verminderen. Op de gesloten groep van Facebook kunt u praten met andere ouders met een kind met een onbekende ziekte. Door het praten met andere ouders met een zonnetje (kind zonder bekende ziekte) hopen we het gevoel van eenzaamheid te verminderen.
We hopen ook, waneer er voldoende aanmeldingen zijn, een ledendag te organiseren!

 

Daarnaast wil het platform de gevoelens van onmacht verkleinen door de awareness (bewustzijn) onder zorgverleners te vergroten. Wanneer meer artsen en andere hulpverleners kunnen accepteren dat er aandoeningen zijn waarvoor (nog) geen diagnose beschikbaar is, komt dit de zorg ten goede.
Dit geldt ook voor de ultrazeldzame aandoeningen. Op het moment dat een aandoening geen beeld oproept bij bijvoorbeeld een verstrekker van hulpmiddelen kan dit ook leiden tot het niet vergoeden van zorg(middelen).

Nu op Twitter

RT @mantelzorgelijk: Niet elke vorm van mantelzorg is uit te besteden aan iemand anders - wp.me/p5fxNv-5Ok pic.twitter.com/W69vPsnj45

RT @Kind & Ziekenhuis: Werkgroep van ervaringsdeskundigen met ouders buigt zich over zeer gehandicapt kind.... fb.me/8QWb6Et2H