>Zorgprofessionals

Voor zorgprofessionals

Welkom op onze website! Wat fijn dat u een kijkje neemt op onze website. We hopen dat we u zo wegwijs kunnen maken.

Helaas merken we dat de zoektocht van ouders met een kind met een onbekende of zeer zeldzame aandoening vaak erg intensief is en soms ook erg frustrerend kan zijn voor alle partijen. We hopen dat we met de juiste informatie u ouders beter op het juiste spoor kunt zetten op zowel het vlak van behandeling als nog eventuele diagnostiek.

WJonge klaree hopen dan ook dat de informatie die u op onze website vindt hieraan bij kan dragen. Verder zouden we het op prijs stellen als u ouders wilt attenderen op onze website, maar vooral ook op de besloten facebookgroep waarin ouders met elkaar in contact kunnen komen om ervaringen of tips uit te wisselen.

Ouders gaan hiervoor naar Facebook en zoeken op Ziekte ONbekend. Boven aan de pagina vinden ze een link waarmee ze zich kunnen aanmelden voor de besloten groep (verzoek tot lidmaatschap).

Bent u zelf bezig met een goed initiatief in onderzoek, de zorg of communicatie voor onze doelgroep  en wilt u dit met ons delen, dan kunt u ons een bericht sturen via de contactpagina of een mail sturen naar info@ziekteonbekend.nl.

 

Nu op Twitter

RT @Kind & Ziekenhuis: Werkgroep van ervaringsdeskundigen met ouders buigt zich over zeer gehandicapt kind.... fb.me/8QWb6Et2H

Een prachtige nieuwe blog op de site van Annemiek Stallaart over het wachten op genetische diagnostiek: ziekteonbekend.nl/ervaringsverha…